{"id":1384,"date":"2021-09-29T09:27:27","date_gmt":"2021-09-29T09:27:27","guid":{"rendered":"https:\/\/revoir-groep.nl\/ergra\/?page_id=1384"},"modified":"2021-09-29T09:27:27","modified_gmt":"2021-09-29T09:27:27","slug":"retinitus-pigmentose","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/revoir-groep.nl\/ergra\/retinitus-pigmentose\/","title":{"rendered":"Retinitus Pigmentose"},"content":{"rendered":"","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":6,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-1384","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":{"header_size":"none","alternative_title":"","toggle_subtitle":false,"header_content":"","content":[{"acf_fc_layout":"single_column","section_id":"","section_background_type":"none","section_background_color":"","section_background_image":false,"section_overlay":false,"section_backdrop":false,"section_backdrop_position":"left","section_toggle_white_color":false,"row_content_position":"standard","row_gutters":true,"columns":{"column_1":{"":null,"animation":"none","column_sort":"content","column_background_type":"none","column_background_color":"","content":"

Retinitus pigmentosa (RP) is niet een oogziekte, maar een verzamelnaam voor verschillende erfelijke netvliesaandoeningen. Het zijn degeneratieve ziekten die de beide ogen aantasten. Het zijn ernstige aandoeningen die onomkeerbaar zijn en eindigen in ernstige slechtziendheid.<\/p>\n

 <\/p>\n

Oorzaak retinitus pigmentosa<\/strong><\/p>\n

Bij retinitus pigmentosa gaan de lichtgevoelige cellen, de staafjes en kegeltjes, in het netvlies kapot. Bij RP treedt er als eerste een achteruitgang op van de staafjes. De staafjes bevinden zich in het buitenste deel van het netvlies. Zij zijn belangrijk om te kunnen zien in het donker of in schemer en bepalen tevens de reikwijdte van het gezichtsveld. Deze gaan het eerst kapot als iemand retinitus pigmentosa heeft. De kegeltjes bevinden zich voornamelijk in het centrale deel van het oog en zorgen voor scherp zicht en kleurwaarneming. Deze gaan later ook kapot bij RP.<\/p>\n

 <\/p>\n

Mensen die leiden aan retinitus pigmentosa ervaren vaak als eerste klachten over nachtblindheid, het slechter zien in het donker. Verder kan iemand met retinitus pigmentosa een verstoorde kleurwaarneming ervaren. Vervolgens wordt het gezichtsveld kleiner. Meestal gaat het perifere zicht, de randen van het gezichtsveld, achteruit. Het gezichtsveld wordt steeds kleiner waardoor er kokervisus ontstaat. Bij kokerzicht is het alsof je door een buis kijkt. Uiteindelijk wordt ook het zicht in de koker onscherp.<\/p>\n

 <\/p>\n

Vaak worden mensen met retinitus pigmentosa niet totaal blind, maar wel maatschappelijk blind. Mensen die maatschappelijk blind zijn, hebben minder dan 0.05 scherptezicht of hebben een gezichtsveld van minder dan 10 graden.<\/p>\n

 <\/p>\n

Soms is retinitus pigmentosa een onderdeel van een syndroom, zoals het Usher syndroom waarbij iemand niet alleen ernstig slechtziend wordt, maar ook doof of slechthorend is of wordt.<\/p>\n

Andere voorbeelden waarbij RP een onderdeel is, zijn: Bassen-Kornzweig syndroom, Refsum syndroom en Bardet-Biedl syndroom.<\/p>\n

 <\/p>\n

In Nederland hebben ongeveer 4.000 mensen retinitus pigmentosa. Het is een\u00a0erfelijke aandoening. Vaak leiden meerdere mensen binnen een familie aan deze aandoening. Als dit het geval is, wordt de diagnose vaak eerder gesteld.<\/p>\n

 <\/p>\n

Het beloop van retinitus pigmentosa<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

De ernst en het verloop kunnen heel erg wisselen en zijn onvoorspelbaar. De achteruitgang van het zicht verloopt meestal langzaam waarbij de klachten geleidelijk toenemen.<\/p>\n

Soms is er sprake van een fluctuatie, hierbij wisselen redelijk stabiele perioden zich af met perioden waarbij snellere achteruitgang optreedt.<\/p>\n

Soms zijn de symptomen al op kinderleeftijd duidelijk, maar soms wordt de ziekte pas op middelbare leeftijd vastgesteld. Zelfs dan kan het zijn dat het zicht nog redelijk is waardoor het kijken op afstand en lezen nog goed mogelijk zijn.<\/p>\n

 <\/p>\n

Als het perifere zicht achteruit gaat kunnen pati\u00ebnten diverse klachten ervaren. Ze lopen bijvoorbeeld sneller tegen dingen aan of zij zien zaken over het hoofd die niet direct recht voor ze staan. Het is voor de omgeving vaak moeilijk uit te leggen waarom iemand bijvoorbeeld tegen een vuilnisbak aanloopt, maar wel een euromunt op straat ziet liggen. Als pati\u00ebnt is het verstandig om duidelijk te communiceren met je omgeving over je aandoening, zodat er meer begrip ontstaat over het functioneren met RP.<\/p>\n

 <\/p>\n

Behandeling<\/strong><\/p>\n

Tot op heden is er geen effectieve behandeling voor RP mogelijk. In de toekomst zal gentheratie wellicht een mogelijkheid zijn.<\/p>\n

Bij retinitus pigmentose is de kans op andere aandoeningen echter ook groter. Hiervoor is het raadzaam om regelmatig een oogarts te bezoeken. Deze aandoeningen kunnen wel behandeld worden.<\/p>\n

De volgende bijkomende oogaandoeningen kunnen optreden:<\/p>\n