Niet erfelijk, toch dezelfde handicap

Mijn ouders worden ouder en dat gaat tot nu toe gepaard met wat gezondheidsmankementjes die na enkele ziekenhuisbezoekjes weer gefixt konden worden. Ouderdom komt met gebreken, daar zijn we op voorbereid. Maar toen gebeurde het onverwachte: mijn moeder krijgt dezelfde handicap als ik. En nee, er is geen sprake van erfelijkheid: ik heb o.a. aangeboren staar en mijn moeder heeft macula degeneratie.

Macula degeneratie is een progressieve oogziekte waarbij de kwaliteit van de macula – de gele vlek – afneemt en de gezichtsscherpte steeds verder achteruit gaat. De paniek sloeg ons om het hart want macula degeneratie is niet te genezen. Er zijn slechts enkele behandelingen mogelijk waardoor de gezichtsscherpte langzamer achteruit gaat.

Bij mij is de prognose dat mijn gezichtsscherpte stabiel blijft, en ik red mij hier al 45 jaar zo goed en zo kwaad mee als ik kan. Ik weet niet beter, ik ben het gewend, ik heb geen vergelijkingsmateriaal. Maar vanwege mijn ogen ben ik mijn hele leven een ‘zorgenkindje’ voor mijn ouders geweest. En nu draaien de rollen om, vanwege haar macula degeneratie wordt mijn moeder een ‘zorgenouder’ voor mij.

Ik heb me gewapend, ik ben flexibel, ik red me wel in deze maatschappij, ik weet wat ik wel en wat ik niet kan EN ik heb mijn handicap geaccepteerd. Mijn moeder staat aan het begin van dit proces, na alle zorgen die ze over mijn slechtziendheid heeft gehad, wordt ze er vanwege haar macula degeneratie zelf mee geconfronteerd.

Ik mag alleen maar hopen dat zij hoop en kracht put uit de manier waarop ik met mijn slechtziendheid ben omgegaan. Ook als je slechtziend bent of wordt kun je namelijk nog een fantastisch leven leiden. Maar er komen ook moeilijke tijden, en dan ben ik er om haar hand vast te houden. Samen kunnen wij dit aan!

Annemiek van Munster